生命尽头的需要 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子版 mobi 在线

本书是*次出版后的十周年纪念版。作者写本书的初衷是让读者熟悉临终者身体和情感的方方面面，他一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。本书帮助我们克服疑虑去讨论死亡的话题，教我们怎样和临终者交谈，清晰地听到、理解并满足他们的需要，帮助我们保持希望，帮助我们及我们的所爱之人有尊严地、平和地面对死亡。本书也会向临终者展示他人正在探索的道路，减少他们的孤独感。

书里讲述了许多临终病人及其他们的家属和朋友面临过的挑战，包含很多真实发生的故事和病例，以及他们和作者从中得到的感悟。他们的故事、经历和情感为我们提供了强有力的知识和指导，能够使我们对临终者产生共鸣并帮到他们。也帮助我们清晰而正确地认识死亡的过程，反思生命的意义。本书将为即将离世之人和他们的所爱之人带去希望、抚慰和深深的爱。

目 录

一 一个活着的人                001

二 表达各种情绪                021

三 参与决定                    045

四 生理上的痛苦                067

五 情感上的痛苦                095

六 灵性                        111

七 孩子                        133

八 死亡是什么样子的            153

九 在风眼中走向死亡            175

十 不孤独地死去                189

十一 遗体                      205

后记                           229

十周年纪念版后记               

——对临终者需要的再思考       233

临终者的权利                   251

鸣谢                           252

大卫·凯斯勒是国际公认的临终关怀和姑息疗护领域的著名作者、讲师和领导者，在医疗护理和临终关怀领域深耕多年。他与传奇人物伊丽莎白·库布勒·罗斯一起合著了《论悲痛和悲痛的过程》以及《人生课程》两本书。本书是他本独立出版的著作，出版后受到了特蕾莎修女的高度赞扬，并且经常位于美国畅销书排行榜中的临终关怀类名。他也是一名国际演说家，在世界多个国家进行临终关怀相关主题的授课。

大卫帮助成千上万的人平和地、有尊严地、勇敢地面对危及生命的疾病。他曾为伊丽莎白·泰勒、杰米·李·柯蒂斯和玛丽安娜·威廉姆森等许多名人在他们的亲人身患绝症时做过咨询。他还与演员安东尼·珀金斯和迈克尔·兰登以及实业家阿曼德·哈默合作过，帮助他们面对他们自己的死亡。

作为一位当代的死亡学家，他对灾难和心理创伤非常熟悉。他还一直是国际红十字会空难小组的志愿成员，也是洛杉矶警察局心理创伤小组的特别预备役军官志愿者，参与了“9·11”恐怖袭击和生物恐怖主义等事件的应急救助工作。

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伴和倾听是好的礼物

欣喜地看到大卫·凯斯勒的《生命尽头的需要》一书十周年再版，细细品读，掩卷深思，感慨良多。

生而为人，临终者只是处于人生的后阶段。即使到了生命末期，他们仍然是有思想、有感情、有故事的人，他们需要被当作活着的人来看待和尊重，需要用自己的方式表达情绪和感受，需要充满希望保持愉悦的心态，需要参与自己的治疗护理决策，需要舒适、安详、有尊严、不孤独地离世……大卫·凯斯勒通过一个又一个故事讲述了临终者身、心、社、灵之痛苦和需求，让我们不由得思考：作为医护人员，我们总是倡导“以人为本”的临终照护理念，然而我们是不是真正了解临终者的需求？作为家属，我们在亲人临终阶段感到痛苦和困扰，不知所措，却不知道陪伴和倾听就是我们能够给予他们好的礼物！

这本书的意义不仅仅对照顾者，其触及心灵的文字同样适用于临终者。每一个人都是独一无二的，即使到了后一刻。如何让生命尊严不被夺走，如何以自己想要的方式走过后一程，如何在风眼中找到慰藉和平静，如何让孩子参与你的死亡让爱的记忆永存……本书内容可能唤醒你因身体衰弱过早沉睡的记忆和情感，给你希望和力量，为自己的需要发出声音，让你吃过的苦，照亮前行的路，助你一世圆满，一程安宁！

从事护理工作多年，拜读了伊丽莎白·库布勒·罗斯的许多著作，那些醒世箴言如灯塔指引我们在临终照护的道路上不断探索和前行。本书十周年再版，大卫·凯斯勒特别分享了他的良师益友伊丽莎白·库布勒·罗斯的离世经历，字里行间充满了作者难以言说的悲伤和怀念之情，也让我们看到这位早从事濒死与死亡研究的伟大女性的死亡虽平淡无奇却温暖快乐，令人欣慰！

感谢作者将临终照护的热情和智慧化作文字，相信这些文字必将对临终者、家属及医护人员对生命和死亡的认识和实践产生有意义的影响！

                                                                                                                 北京大学肿瘤医院护理部主任

                                                                                                                            陆宇晗

在手牵手十二年与临终关怀相关的工作里，我初、也深远的影响就是来自大卫·凯斯勒和伊丽莎白·库布勒·罗斯的著作，从理解临终者的需求主张和精神情感，到应对复杂跌宕的困难障碍，以及各种谜题的深入，临终关怀的艺术更像是死亡的一所预备学校。

大卫老师的《生命尽头的需要》十周年纪念版，融合了他近四十年的工作经历与案例故事，为正在经历这一艰难生命过程的人们和照顾者们提供了确实的指引和必要的预备。在临终这一生命中意义深远的时刻，那些基本的细节才是我们对生死更广阔的理解基础。

正如大卫老师所说，所做的一切都是让死亡变得更自然、更舒适，而支撑这个“回家”之路的力量，是温柔的关爱。

                                                                                                                上海手牵手生命关爱发展中心创始人

                                                                                                                  死亡咖啡馆中国带领人培训策划人

                                                                                                        中国生命关怀协会安宁疗护与生死教育专业委员会副主任

                                                                                                                                 王莹

家家有老人，人人都会老，每一个生命老去的时候需要的是家人的心灵呵护，所以我们不分析、不评判、不下定义，就是爱与陪伴。大卫·凯斯勒用真实的故事告诉您如何和每一个生命在爱中行走……在爱中回家……

                                                                                                                      中国生命关怀协会常务理事

                                                                                                                       十方缘公益基金会秘书长

                                                                                                                                方树功

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编辑推荐

国际临终关怀和姑息疗护领域的领军人物大卫·凯斯勒充满爱与人文关怀的经典著作。得到特蕾莎修女高度赞扬。

出版后，经常位于美国畅销书排行榜中的临终关怀类*名。

国内与临终关怀密切相关的14位专家学者倾情推荐。

帮助我们理解并满足临终者身体和情感的需要，将希望、抚慰和爱带给生命的*后一章。

帮助我们清晰而正确地认识死亡的过程，反思生命的意义。

分享许多患者在生命*终阶段真实发生的经历和感悟，

让走到生命尽头的人拥有更好的生命体验和生活质量，

让生命*后一程变得更自然、更舒适。

·把患者始终当作活生生的完整的人看待，尊重他们的意见和愿望；

·把希望保持到生命的*后一刻，对替代疗法保持开放的态度；

·参与有关自己的医疗和护理方案的所有决策过程，保有做决定的权利；

·与患者交谈，倾听他们的诉说，理解并满足他们的需要；

·用自己的方式充分表达感受和情绪；

·即使治疗目标从“治愈”变为“缓和痛苦”，也要坚持持续的医疗护理；

·要坚持了解自己的病情，请医生回答所有的问题；

·尊重患者的意愿，对于是否做*终的复苏抢救立下书面形式的生前预嘱；

·通过适当的药物治疗和正确的疼痛管理，尽可能地免受疼痛之苦；

·通过表达、负责、宽恕、接受和感激达到精神和解，寻找到慰藉和安宁；

·以孩子们可以接受的方式对孩子们进行必要的生命教育；

·清晰、详尽地了解生命走到尽头的各种特征；

·对患者诚实、尊重、富有同情心，让他们有尊严地、平和地逝去；

·不让患者死于极度痛苦，不强迫他们接受不想要的治疗；

·用深深的爱陪伴和抚慰你重要的人，不让他们孤独地逝去。

书摘插图

一  一个活着的人

每天，在全国成千上万的病房里，家属们悲伤地聚集在亲人的床边。他们的亲人因癌症、心脏病、肺炎或别的多得数不清的病，即将不久于人世。丈夫、妻子、父母、儿女、孙辈、兄弟、姐妹和朋友们坐立不安，不知道该说什么、该做什么、该感觉什么、该想什么。

后，某个人会提及病人，说起他的病情或葬礼。此时，旁人会感到震惊，会立即喝止此类谈话，压低嗓门坚持让在场的除了病人之外的每个人都到外面走廊去商量“那件事”。毫无例外地，当他们开始离开房间，病人床上总会传来令人惊异的强有力的声音：“我还没死呢！你们可以和我说，你们可以谈论我，别躲着我说！”

这类话在一般医院、家里、临终关怀医院里每天都能听到。他们愤怒地叫喊，或者低声乞求、悲伤地说；或者以命令的语气，不带感情地说：“我还没有死，我还活着。”

垂死之人想要被当作一个还活着的人对待，他们有这个需求，直至他们离世的那一刻。在不知不觉中，我们为了“保护”他们，而让他们失去了完成他们生命全过程的宝贵机会。我们经常把他们和他们得的病等同起来，表现得好像他们没有能力做出自己的决定，我们否定他们的意见，忽视他们的愿望，对他们封锁消息，不让他们参加谈话。我们并未意识到这样做是剥夺了他们的尊严，剥夺了他们人生的后一章，剥夺了他们告诉我们他们知道自己即将离世的机会。

我对临终关怀早的记忆之一，就是和一个白血病患者的父母谈话。这个患者不到30岁，比那时的我大不了多少。这对老夫妻和我分享他们怎样有意识地努力从儿子那里获知他的想法，而不是让他按照他们的意见办。他的母亲轻言细语地告诉我：“我们从他出生的那天起就保护他，使他远离儿童疾病、交通事故、愚昧和贫穷。我们帮助他成为他自己。我们现在想保护他免于死亡，但是却做不到。我们必须让他经历属于他自己的生和死。”当然，我们不应该否认，濒临死亡的病人就是濒临死亡，但我们也不应该把他们当作坏掉的，或不再完整的人看待。尽管他们身患疾病，濒临死亡，但他们仍然是完整的人。我们必须经常提醒自己，生命终结于死亡，而并非在此之前就已经终结。在死亡发生之前不把他们当活人对待，就是剥夺了临终者的自我形象、他们的故事、他们的希望和他们的自尊。我们必须继续以他们看待自己的方式看待他们，倾听他们的故事，支持他们的希望并且有尊严地对待他们。

生命形象

十年前，我站在我父亲的床前，那时他在萨克拉门托市医院的重症监护室里，时间是子夜1点。我刚从洛杉矶飞回来，就被告知他快不行了。我记得当我走出电梯来到重症监护病房时，那里一片寂静，是所有医院在午夜时分才有的寂静。到了床边，父亲已经失去知觉了，我俯下身看到的是一个羸弱瘦小的男人。感觉怪怪的，他是那么安静，一动不动，处于一台嘈杂的大型心脏监控器和其他仪器的控制之下。而他一直以来都是生龙活虎又强壮的啊。我坐到他的床边，努力想理解这将是我父亲生命中的后一夜了。我真想不出来没了他，我的生活会是什么样子。我坐在那里正哭着，也许是为了回应我的眼泪，他醒了，问我：“大卫，怎么啦？”他问我的口气就好像我还是儿时的孩子，而他还是那个可以解答我所有问题的父亲。就在那一刻，他一点也不像就要离世的人。

当我们谈到他的情况时，他告诉我，他已经准备好面对死亡了。我的情绪很矛盾。我很害怕失去他，同时又很高兴他准备以一种平和的心态离开。他还告诉了我一些以前我从未想过的事。他说：“每天清晨，当我醒来，我感觉我又回到了27岁。我转而就意识到，现在的我是个84岁的老翁了。但是我认为我自己就是27岁，而不是一个心脏不好的老人。不管我的身体发生了什么，我仍把自己看作一个强壮的、完整的人。我想要他人也这样看待我。”

在我父亲27岁时，并没有什么特别的事发生在他身上。当时并非他事业的，他既没有获奖，也没有发明任何东西。但那时的他充满了活力和希望，未来有许多未知的东西在等待他去发现和享受。我看着我的父亲，那是个疲惫的、准备迎接死亡的老人。他审视自己的内心，看到的是准备好好生活的27岁的年轻人。这是他一贯看待自己的方式，而我也应当这样去看待他。

我们每个人的头脑里都有一个自我形象，是我们心中的“我是谁”，是在我们变老之前，在我们的生命处于为充实丰盈时形成的。我们对自己的看法超越了我们正在经历的阶段。我们会继续看到我们生命充实丰盈时的样子，不管我们有多老，不管我们病成什么样子。我们一直坚持着自我的这一部分，它不可名状，不会改变，不会失去，也不会因为年龄和疾病而恶化。

一个患有晚期癌症的老年妇女可能会把她自己看作一个双脚朝天、在荡秋千的小女孩，可能会看作一个圣坛前亭亭玉立的美少妇，还可能看作一个在教自己的孩子迈出步的骄傲母亲。我们眼里的她却是一个戴着氧气面罩、手臂上扎着输液针、费力呼吸、不能走路的老妇人。当我们眼见她被疾病缠身而不久于人世时，在我们需要说“我母亲即将离世”时，我们常常会称她为“我不久于人世的妈妈”，这在我们和她的思想上都局限了她。在她即将离世时，她一直是，也将是一个完整的人。用任何别的方式来看待她，都会小看她，让我们觉得她不再是个完整的人，怀疑她的心智能力，过早地夺走这个仍是我们母亲的了不起的女人。这个形象对我们，对她的丈夫、孩子、兄弟姐妹、好友以及对她自己都同等重要。

我们每个人都有自我形象，它是我们个人历史的开端。我们都有各种故事来解释我们是谁、我们在想什么、我们的梦想、我们的恐惧、家庭对于我们的意义、我们已经完成了什么、什么还没有完成，以及什么让我们为之骄傲、什么让我们笑、什么让我们哭。生而为人的一部分就是要讲述这些故事。我们无时无刻不对我们的家人、朋友和陌生人讲述我们的故事。讲故事是人类原始的需要，并不会因身体衰弱而有所减少。

我们拥有的故事关乎我们的身份认同，我们死后它依然留存。不管我们的宗教信仰、文化如何，在我们离世后，我们的故事都会被讲述，也许在悼词中，也许在讣告中，也许在墓碑上。形式虽然不同，但我们的历史至少要后讲述一次。

我们往往会忘记临终者也有故事要讲。就像健康的人每天都会讲述他们的点滴故事，面临生命挑战的病人也想告诉我们他们是谁，他们为了生存做了什么，还有他们的家人、他们的希望、他们的梦想以及他们的遗憾。一个因忙碌而很少有时间和病人交谈的护士告诉我，有一次，她终于挤出几分钟和她在医院里照护的一个虚弱的老妇人聊了几句，她惊讶地了解到，她的这个病人竟在40年前荣获过奥林匹克长跑金牌。“我再也不会用和以前一样的眼光看待她了。”这个护士告诉我，“她比我想象的要丰富得多。”

在通常的情况下，我们都不会去倾听这些故事，因为我们认为讲故事的人，比如是个心脏受损的84岁老人，我们会认为他的故事已经结束了。我们看见的是他的外表，而不是他内在的精神——那是一个努力拥抱生活的27岁的年轻人。倾听临终者的故事会显露出他们的尊严和人性光芒。他们拥有各自美丽的形象，有很多故事要讲。为了他们，也为了我们自己，我们必须继续关注和倾听他们，直到后。

我们所爱之人的外表常常会令我们分心。当我们看到自己所爱之人因疾病或事故而毁容时，我们会十分难过。在这种情况下，我们好是看着他们的双眼，他们的眼睛依然是褐色、绿色或蓝色的，并未改变。即使身体衰败了，你仍可以透过看那双没有变化的眼睛，看到那个人的内心。

有一位心理领域的导师曾经说过：天空总是蓝色的，乌云时来时去，遮日也仅在一时。当我们观察病人时，大多注意的是乌云，忘却了远处是永远蔚蓝的天空。疾病就是飘忽不定的乌云，肉体会损毁，但是眼睛却是通往灵魂的窗户。

当我们的亲友初病时，我们很容易把他们看作是一个有一点点疾病的完整的人。但随着病情的发展，他们在我们眼中就不再像是个健全的人，而更像是一堆疾病。我们很难再把他们看成一个个完整的个体了。此刻是困难的时候，对他们至关重要的是我们仍能看到他们的完整性。超越疾病看到他们就是我们能给予他们的一件有意义的礼物。对我们自己而言，这更是件美好的礼物。

希望的力量

我近去了一趟墨西哥提华纳的癌症诊所。我们一行大约20个人在加州帕萨迪纳市上了大巴，车往墨西哥边境驶去，在圣地亚哥停下来又接上更多的人。同行的乘客大都是女性，我在与她们的交谈中了解到，她们都是受过良好教育、有经济实力的专业人士。由于患了癌症，她们来寻求可能拯救她们的替代疗法。

莎莉是个刚过50岁的律师，希望找到治疗子宫癌的方法。尽管她的子宫已经切除了，但癌细胞还是扩散了，她很难再活下去。她的手提袋里装了一沓厚厚的病历，里面都是各种化验结果。

约翰，36岁，患了黑色素瘤，这是一种由痣变性发展而成的癌症。他的医生给他看过，说不用担心。几个月后，另一个医生注意到情况不对，就为他做了活组织检查，发现是恶性肿瘤。治疗的拖延导致癌细胞扩散了。我问他：“您为什么参加这趟旅行呢？”他简单地回答：“希望。”弱

我在提华纳一天走访了八家诊所，每家诊所都提供以苦杏仁苷、鲨鱼软骨、大肠水疗法和规定饮食为基础的替代疗法。所有的诊所都给这些病人提供了希望，而这是他们从自己的医生那里得不到的。

我们的生活是建立在希望之上的。这也是我们试图控制死亡的主要方式。我们想要用治愈的希望控制死亡在“某个时间”发生。当我们失去治愈的希望，我们就希望控制死亡的方式、地点和由谁陪伴。我们希望在生命后的几个月或几天里不会失去对生命的控制。我们希望痛苦不要过多。我们希望我们所爱的人能够在没有我们的日子里生活下去。我们希望我们在临终时不会孤独。

希望和恐惧紧紧抓住同疾病做殊死搏斗的人。这两种情绪相随相伴，一直到死亡的那一刻。如果我们夺走了某个人的希望，那留给他的就只有恐惧了。希腊神话中有一个故事，讲的是众神送给一个叫潘多拉的女人一个漂亮的盒子做礼物，但禁止她打开。潘多拉无法控制住自己的好奇心，她掀起了盖子，只掀起一点点，顷刻间，里面的疾病、瘟疫、饥荒、洪水以及世界上所有的不幸和悲剧一涌而出。她吓坏了，想把盒子关上，但为时已晚。只有一件东西还留在盒子里，那就是希望。潘多拉随后把希望放出盒子，让它流向世界。希望是上天给我们的礼物。只要我们活着，直到后一刻，我们就都有希望。它是生命和死亡的基本需要。

可悲的是，我们惯于否认、驳斥、否定，泯灭这些希望。当我们要垂死之人“面对现实”或者请求他们“不要再期盼奇迹出现”时，我们就是剥夺了他们对希望的需要。

当莎莉告诉她的丈夫，她准备访问提华纳的诊所时，他说：“好吧，那真是浪费时间。”他没有意识到他这是在蚕食她的希望。他不明白，寻找的结果远不如寻找本身重要。希望是一段旅程，并非目的地。它的价值在于探索。希望是我们活着的方式，希望的旅程应当一直持续到我们的终了。

这一点对关爱临终者的人和医疗机构来说都是难以理解的。我们的思维受到了局限：我们仅仅在治愈中看到希望，当我们相信治疗无望时，我们就会感到绝望。但对临终者来说，他们看到的是有希望地过日子，其价值远高于没有希望地混日子，这就是为什么他们会在终的旅途中选择希望和他们同行的原因。许多人在互助小组中发现了希望，而共同的希望改善了他们的生活质量。还有的人在信仰和精神成长中找到了希望。

即使即将离世，临终者也需要希望。不管我们是否认为这个希望有用，我们都要保护它。希望应当永不消失，但是我们希望的内容可以改变。起初我们可能希望康复，然后我们可能希望安详地离世。我们可能希望孩子们都过得好，我们希望有天堂存在。

希望和现实不必有冲突，不必为了保持希望而撒谎。我曾和数百个处于弥留之际、只剩下几天、几小时甚至几分钟的人坐在一起，可我从未说过“没希望了”。相反，我总是说：“看来您是要过世了，但也有可能会发生某些事。要抱有希望。”当临终者得到许可，处于生命晚期的这些病人常常会探索他们治愈或治疗的希望。接下来，他们会继续讨论如果他们不能治愈，他们所希望的死亡方式。

希望应该被孕育，而不是被挑战。没有食物我们可以存活几周，没有水可以存活几天，但是没有希望我们可能存活几个小时都很艰难。只要希望受到滋养，它就会像一根粗壮的藤蔓，生长、攀爬、缠绕在障碍物之上。我们所爱之人的希望之路上有如此多的障碍，我们不必太“现实”，或扮演“唱反调”的角色给他们增加更多的障碍。让那些面临挑战的人找到适合他们的道路。要帮助他们充分利用好希望。

每个人在死亡到来之前都期待奇迹的出现。确实是有奇迹发生过。当帕特丽夏躺在医院的病床上时，她的家人都明白，和她永别的时刻到了。她得的是急性白血病，上了呼吸机，还需要用药物维持她的血压稳定、心跳规律。我曾多次看到死神降临，我知道她要死了。尽管她当时完全依赖仪器和药物维持生命，但她内在的某个东西还没有准备离开。当时并没有发生可以逆转局势的任何具体事件，但她恢复了，病情得到了缓解。现在她已经回到家，和家人团聚了。她依然患有癌症，但她在死神的门边走了一遭又回来了。真有奇迹发生。我见证过，所以我知道。

医生和希望

就像临终者自己需要有希望一样，他们也需要被医生和护士用一种有希望的感觉来对待，无论这种情况如何改变。找到善于激发病人希望的医生很难，因为医疗从业者受到的教育是死亡就是敌人，他们应当“不停地战斗”，一直到生命的终点。对他们当中的许多人来说，死亡是生命的对立面，是一种需要被摧毁的可怕灾祸，是一种失败——他们的失败。一旦他们决定不再为病人多做什么，他们往往就会放弃希望。

但是希望远非一个乐观的请求，一份保证病人治愈或好转的承诺。希望是我们的一部分，是我们生命的一部分，也是我们死亡的重要组成部分。

70岁的萨拉身材高挑，满头银发，是一位退休的大学教授。她有一个爱她的丈夫休和三个成年的孩子。她虽然不再教书了，但她仍然积极参加学术活动。在她70岁生日后不久，萨拉得知她的腹痛和痉挛是由于她腹腔里的一个大肿瘤造成的，而且在这个肿瘤周围还有许多小肿瘤。大肿瘤可以通过手术切除，但一个或是多个小肿瘤还是会危及生命，那不过是时间问题。

萨拉和她的家人尽努力接受了她面临绝症的事实。但是几天后，有个朋友告诉萨拉，有种在试验中的药物也许会缩小肿瘤。萨拉和她的医生谈了，但医生却不以为然，只是同情地说：“萨拉，面对现实吧，已经没希望了。”

她沉默了片刻，然后看起来像是用来自内心深处的力量让自己鼓足勇气。她说：“我的希望就是我的，我已经拥有了一辈子。有时它会变成现实，有时它只是个希望。我打算保有我的希望。事实上，我打算到死都保有它。所以，我们可以评估一下这个正在试验中的治疗方式，而不是谈我的希望。”

有些在其他方面不错的医生告诉病人不要寻求替代疗法，因而毁灭了病人的希望。还有些医生虽无法学习和采纳每个新理念，但却对新的可能性保持开放的心态。当艾滋病在20世纪80年代初开始流行时，许多癌症和传染病专家都承认，他们没有解决的办法，但愿意让他们的病人尝试替代疗法。如果病人问起某个治疗方法，他们就说：“我不了解您问的这种替代治疗方法，我不能认可它的疗效。但是如果您要尝试，请让我知道，我会监控您的病情进展和您的实验结果。我们可以共同学习。”这种处理方式有助于让病人保有希望，并帮助许多人改善他们的生活质量。

但不幸的是，持有这种开放心态的医生并不多。许多到提华纳寻求替代疗法的人都瞒着他们的医生，他们认为他们的医生不会同意，也许还会拒绝继续照顾他们。比起“非此即彼”（照医生说的办，不然就自己负责）的情况，“额外补充”是一种更好的情况，即医生愿意让病人尝试替代疗法，并且还会监控结果。

有些病人需要很多的希望和选项。他们也许需要咨询另一个医生，尝试另一种疗法，或者穿越边境。只要告知一个临终者他得的病是危及生命的，他的希望往往就会破灭。他必须要努力适应他所面临的事实，比如说剩下的时日已经不多，退休后的美梦再也无法成真，无法再继续写伟大的小说或乘船环游世界，永远无法见到他的孙子，或看不到孩子长大成人，甚至都无法有孩子。这些现实往往让他们的希望破灭。我们必须帮助那些临终者抓住剩下的希望。

就像萨拉一样，我们都需要带着希望活着，带着希望死去。

媒体评论

“我们所有人都在等待那个神秘而美丽的时刻，在这本书中我们反思那个时刻。它让我们明白，死亡就是让我们完完全全地被爱萦绕，就像落入神的怀抱。”

                                                   ——特蕾莎修女

“这本书既服务于躺在病床上的病人的需要，也服务于坐在病床边的家属的需要。在书中，你会从死亡经历中找到温柔与安宁。”               

                      ——美国现代灵性老师和顾问、畅销书作者玛丽安娜·威廉姆森

生如夏花，死如秋叶

首先我对华夏出版社发行的、由美国临终关怀专家大卫·凯斯勒所著、于晓明翻译、方光光审校的《生命尽头的需要》这本新书的问世，表示热烈的、衷心的祝贺！

“生老病死”是每个人必须经历的自然规律，谁也不能回避。人们企盼的不只是优生，还要优逝。在缺少临终关怀服务时，许多临终的患者及其亲属，只能在病人的生命尽头，受着恐惧、焦虑、愤怒、抑郁、痛苦、无奈的煎熬，在临终关怀工作者的疗护照顾、心理关爱、社会救助下，才能舒适、无痛苦、安详、有尊严地离世。《生命尽头的需要》一书的出版，像雪中炭、及时雨，就是为了指导人们在临终阶段，到达圆满终点，实现这一美好的愿望。这正是广大临终患者及其亲属、本书著者、译者、审校者、组织出版者和我国临终关怀工作者的殷切期望。与这个理念也恰恰吻合的是：1992年在天津举办的“东西方临终关怀国际学术研讨会”上，我作为大会主席和7个国家、地区的500多位与会者亲自聆听到，中国卫生部部长陈敏章教授振奋人心的讲话：“由于我们临终关怀工作者的辛勤努力和贡献，有可能为人们幸福的人生画上完美的句号。”也就是促使临终患者达到优逝的境界。也恰如印度大诗人、诺贝尔文学奖获得者泰戈尔所描述的：“人生如夏花一样灿烂，死如秋叶一样静美。”“人哭着来到世界，要让他们笑着离开人间。”“我们要化爱心为晩霞的辉煌！”

本书在我国的出版、发行，必将有力地促进我国临终关怀事业的发展，更加造福广大的临终患者。 

                                                                                                                    中国临终关怀学新学科创始人

                                                                                                             中国生命关怀协会发起人之一、荣誉理事长

                                                                                                                   天津医科大学前党委书记、教授

                                                                                                                         国务院特殊津贴专家

                                                                                                                                崔以泰

有时候对肿瘤终末期患者放手也是一种爱。

                                                国家健康科普专家

                                                  首钢医院院长

                             北京大学肿瘤医院结直肠外科主任医师、教授、博士生导师

                                                      顾晋

从死亡中学习死亡

正当我国广泛深入探索和开展临终关怀服务之际，华夏出版社选择翻译和出版了《生命尽头的需要》一书，把作者长期从事临终关怀实践工作中观察和总结出的理论与经验介绍给读者。这对从事临终关怀服务的工作者来说是一本极好的教科书，告诉了我们如何帮助临终者及亲属用平和、尊严和勇气面对死亡；如何让照护者理解人生*后的生理、心理和情感的需求，并施以有效的舒缓医疗，做个合格的送行人。

我从事临床医疗工作近五十年，也曾看到临终病人的痛苦和迷茫，恐惧和无奈；看到亲属的不知所措和对我们的期待。我们的困惑常常表现在不敢或不会恰当地向临终者和家人交代病情，不能及时排解他们的忧虑。这正说明了我们对死亡的认识不够，与临终者及亲属的交流缺乏技能。该书启发和指导我们从死亡中学习死亡，启发和指导我们怎样用爱，用同情心和专业知识来照顾家人，送临终者人生*后一程。

希望大家为今后临终关怀工作的进步，为使更多临终者能获得优逝，读一读这本书。

                                                                                                              中国生命关怀协会荣誉理事长 

                                                                                                                          罗冀兰

安宁疗护的原理

本书通过临终者的身心体验揭示了现代临床医学200年来*深刻的一次观念和行为的“发夹弯”（翻转），其一，安宁疗护的诊疗诉求发生了*的调整，不再祈求安全、安康，而是渴求安宁、安心、安详、安顿，不再一味追求疗愈，而是期望生命尊严与生活品质的改善。其二，疗护比例的大反转：生命末期患者的医疗需求为护理大于治疗，护士的职责与价值大于医生，开始确立“以护理（照护）为中心”的工作理念。其三，诊疗决策中不再只是技术驱动，也可能是人文驱动，如何建构技术—人文双轮驱动模型将成为医护的新使命。

本书通过临终者的身心体验让人们重新认识了安宁疗护的六大基本原理：

原理1：病情、心情与诊疗预期的落差。终末期患者进入一个不可逆的衰竭、向死进程，任何干预都只能缓解而无法疗愈，其病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，导致躯体失序失能、失忆失智、情感、意志的失意失落、人格缺失，尊严丢失。

原理2：疼痛与痛苦的落差。疼痛不是痛苦（磨难），初阶是充分止痛，更高的诉求是从疼痛控制到痛苦抚慰，痛苦意义的阐释。

原理3：疗愈与尊严的目的错位。疗愈不是尊严，初阶是追求病因学改善（疗愈），更高的诉求是维护患者的生命尊严，帮助患者及家属重新发现生命的意义。

原理4：终末期技术人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别。治疗不是矫正、修复，而是关怀、照护。初阶是着眼于矫正与修复的治疗（病因学、发病学、症状学治疗），可以部分矫正、修复失能，但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严，更高的诉求是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。

原理5：终末期身心干预的认知偏倚。心理干预不是心灵抚慰，初阶是心理症状的缓解，负性心理动因的稀释，更高的祈求是精神性的抚慰，终极关怀的达成。

原理6：死亡过程与意义的认知偏差。肉身死亡不是全人死亡，初阶是直面死亡危局的预警与解读，更高的诉求是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及家属抵达豁达生死的境界，缔结爱的遗产。

                                                                                                                 北京大学医学人文学院教授

                                                                                                                           王一方

陪

前言

前言

死亡是我们生命中后的旅程。在我看来，它一直都是我们生命的一个主要组成部分，随着时间的流逝，它的重要性与日俱增。对我们这些为临终者工作的人来说，死亡就像不受欢迎的熟客。我的生命旅程由专业的处理死亡相关的经验组成，这些经验也包含了我自己的家人。

在我们的社会中，死亡就是一个到处留下足迹的旅行家，它有时是暴力的结果，有时是自然的行为，有时是久病的终结。我们在家中的电视里看到它，花钱在电影荧幕上看到它，还在游戏中和它对垒。也许我们希望，我们对它的观察越多，就越不害怕它。尽管死亡是我们生命中痛苦的经历之一，我们却对它抱有病态的好奇。我们中的许多人一生都在和它调情，他们攀越高山，驾驶飞机，狂飙赛车来挑战它。但不管我们怎样远距离地和它调情，终有一天要和它正面交锋。在那之前，我们都是旁观者。由于我的工作性质，我更加接近这个不受欢迎的访客。我在死亡中找到了更多的安宁，我希望你们在旅途中都能找到安宁。

我是在20世纪80年代初开始在一个临终关怀机构为临终者工作的。我当时认为临终关怀等同于专门护理晚期病人的场所和设施。通过多年的工作，我逐渐认识到，临终关怀是一种哲学，是一种照护所爱之人的理念和方式。对某些人而言，临终关怀意味着更自然的死亡；而对另一些人而言，它意味着在生命临近结束时免于侵犯性的医疗护理。还有些人把临终关怀和疼痛管理联系在一起。但是临终关怀的具体操作到现在为止还没有一个明晰的定义。大多数人还是在医院终了生命，而他们的需要和关心的事项往往在不知不觉中被忽视。

当我无数次坐在临终者的床边时，我意识到，许多临终者的家庭成员、医护人员甚至那些面临死亡的人，都没有意识到临终者的需要。有时即使他们感知到这些需要，也不清楚该怎样表达出来。我开始感觉到，临终前的几分钟乃至几个月应当是人生命中一个强有力的所在，而不是遭受磨难的时间。多年来，我一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。

艰难的一步在于将临终者的需要引入实践。社会和医疗系统让我们脱离了死亡过程。在20世纪初，死亡在我们的生活中是件很熟悉的事，是生命很自然的一部分，一般都在家里发生，在好的情况下才有医生到访。但是在20世纪40年代和50年代，死亡有了新家——医院。在那里，一个医生同时治疗许多病人，重症监护室能够为临终者提供的技术。在20世纪70年代，死亡从我们住的社区、我们的家里和我们个人身边迁离了。在20世纪80年代，死亡变成了一种冷冰冰的、毫无人情味的体验。在生命后的日子里，我们中的大多数都被剥夺了接近亲人的机会。也就是在那个时期，临终关怀的运动开始扩展开来，越来越多的人被带回家，在家人和朋友的呵护下度过他们后的日子。

1984年，我决定成立自己的家庭医疗保健公司——进步护理服务公司。这是早致力于满足绝症患者，尤其是艾滋病和癌症病人需求的公司之一。刚开始时我们只有一个病人和三个护士，在接下来的八年里，随着家庭保健和临终关怀运动的壮大，公司也在不断发展。当时，许多医院的护士对艾滋病人和临终者都感到不太舒服，但是仍有一小部分人坚守临终关怀的理念。我想把有临终关怀理念的护士聚集起来，提供给需要他们的人。

家的确是一个调养的好地方，这一点和我们曾祖父母所在时代的理念一样。在家中，病人可以接受他们需要的治疗，身处他们所喜爱的环境中，身边是他们所爱的人。家成为临终者的疗愈之处，这里有他们的记忆，他们的宠物还有所爱之人陪伴在身边。但不幸的是，许多人从医院出院回到家后，对摆在他们面前的问题毫无准备。我们的工作就是让他们做好准备，抚慰他们，并管理他们的医疗保健。

今天，临终关怀的理念因医疗改革得到进一步发展。许多医院、医生和保险公司都意识到，居家安养对临终者来讲，不仅更加舒适，更私人化，而且更加经济。 

到1992年我把我的公司出让给一家国有企业时，我们已有300多名护士和100多名接受我们服务的病人。现在，我会花部分时间开办关于死亡和临终阶段的讲座，还会给临终者及其他们的朋友和家人提供咨询。我和临终者交谈，但就像我的良师益友伊丽莎白·库布勒·罗斯教我的那样，我主要在倾听。我初在临终关怀中心当护士，后来管理一家专注于临终关怀的公司，这些经历使得我对在哪儿死亡、怎样死亡和我们为什么要死亡等有了更加深刻的了解。

死亡是人一生中不可避免的一部分。我们无法阻止它，也必受离别之苦。但是我们可以让活着的人和临终者对死亡的体验变得更好。我成年后的大多数时间都在帮助人们让死亡变得更自然、更舒适。

我们中的大多数人都会说，死亡是生命中很自然的一部分，直到我们自己或我们所爱的人死去。但我们在成长过程中并没有看到死亡作为一种自然事件发生，看到的只是非自然的生离死别。

我们的曾祖父母辈照护病人和临终者，为他们准备后事，埋葬他们并在他们的孩子面前为他们哀悼。我们却很少有直接接触死亡的经历。如果我们渴望获得更有意义的个人经历，我们必须追溯过去，学习基础的要素。不幸的是，我们几乎没有可以付诸实施的资源。首个重要的建树就是伊丽莎白·库布勒·罗斯在1969年提出的具有开创性的临终阶段的五个心理阶段：否认、愤怒、讨价还价、消沉、接受。在这个基础上，本书中呈示的临终者的需要为进一步的探索奠定了基础并提供了一个起点。

我们必须继续检验死亡的意义，因为死亡对于生命的意义十分重要。如果死亡是一个敌人，当我们生命终结时，它会征服我们；如果死亡是大自然的恶作剧，它会击败我们和我们的健康，这样我们的生命就毫无意义。但是如果我们明白我们出生、茁壮成长，我们的大限来临时我们离世，我们的一生自出生起就很有意义，那么我们也将以一种有意义的方式死亡。

没有人能真正地宣称自己懂得死亡，除非他们真的死了。在我们的末日来临之前，我们仅仅是观察者。我所教的有关死亡的内容都是我从死亡中学到的。当我的医学训练涉及这个主题时，我学到的关于死亡的大部分都来自我有幸护理的数百名病人、他们的分享以及他们宝贵的临终时刻的经历。

我无法帮助任何人避免这个经历或者消除生离死别的痛苦，但是我可以分享我在死亡中学到的东西。我可以告诉你们，不管你即将离世，还是正在安抚即将离世的人，和你们爱的人在一起有多么重要。我可以帮助你们克服疑虑去讨论死亡的话题，还会教你们怎样和临终者交谈。我可以帮助你们保持你们的希望，教你们怎样满足临终者的需要，还能帮助你们有尊严地、平和地面对死亡。

在这本书中，我们将检视死亡的身体和情感体验，在我们的痛苦中找到告别的方式。我的目标是恢复垂死之人与他们所爱之人的力量。如果你们所爱的某个人正面对生命攸关的疾病，这本书将会帮助你了解这个临终者的需要和情感。如果你处在临终阶段，这本书会向你展示其他人正在探索的道路，可以帮助你减少孤独感。了解临终者的需要会帮助你沟通，帮助你被清楚地听到和理解，在这个生命中令人困惑和充满挑战的时期，为你应对它打下基础。我希望这本书能够帮助你为你自己的死亡或你所爱之人的离世做好准备，也希望这本书在你们生命中意义深远的时刻给你们抚慰。

我有幸拜访了特蕾莎修女为加尔各答贫困的垂死者准备的家。特蕾莎修女告诉我，她重要的工作就是和垂死的人在一起，因为她明白生命有多么宝贵。她说，生命是一种成就，而死亡就是这种成就的终结。这是我们生命中重要的时刻之一。我告诉她，我正在写这本书，问她认为我应当告诉人们什么。“告诉他们不要畏惧死亡。”她说，“很简单，垂死的人需要温柔的爱心，仅此而已。”

                                                                                                                                     ——大卫·凯斯勒

                                                                                                                                    于洛杉矶，加利福尼亚